Prendre soin d’enfants médicalement fragiles de South Bay dans leur propre maison


Collin Jackowski, 13 ans, s’illumine généralement lorsqu’il entend de la musique.

Pourtant, un jour effrayant de février, même l’un de ses artistes country préférés n’a pas pu faire sourire le garçon de San Jose.

C’est alors que son infirmière de quart, Heather Trail, a su que quelque chose n’allait pas.

SAN JOSE, CALIFORNIE - 11 OCTOBRE : Collin Jackowski, un jeune de 13 ans atteint de paralysie cérébrale, se met à l'aise au lit avec l'aide de l'infirmière autorisée de Coastal Kids Heather Trail, le mardi 11 octobre 2022, aidant ses parents, Julie et Matt Jackowski, à San Jose, Californie (Karl Mondon/Bay Area News Group)
Collin Jackowski, un jeune de 13 ans atteint de paralysie cérébrale, se met à l’aise dans son lit avec l’aide de l’infirmière autorisée de Coastal Kids, Heather Trail, qui assiste ses parents, Julie et Matt Jackowski, le mardi 11 octobre 2022, à San Jose. (Karl Mondon/Bay Area News Group)

« Il aimait vraiment écouter Merle Haggard », dit Trail. “Alors, quand nous avons remarqué qu’il ne réagissait pas vraiment (à la musique), j’ai aidé les parents à l’emmener à l’hôpital.”

Il s’est avéré qu’il s’agissait d’une situation médicale urgente pour Jackowski, qui souffre d’une forme grave de paralysie cérébrale connue sous le nom de quadriplégie spastique (ce qui signifie qu’elle affecte ses quatre membres). La capacité de Trail à repérer la situation très tôt – grâce à sa formation et à son expérience – a peut-être sauvé la vie de Collin.

“Même s’il est non verbal, il sourit et rit et a sa propre façon de communiquer”, explique Trail. “C’est juste un enfant très brillant et heureux.”

Trail est venu à la famille Jackowski par le biais de la société basée à Salinas Soins à domicile côtiers pour enfantsune organisation à but non lucratif qui travaille pour répondre aux besoins des enfants médicalement fragiles dans le confort de leur foyer.

Coastal Kids a changé la donne pour la famille de Collin, qui affirme que la réactivité et l’attention de l’organisation la distinguent vraiment de nombreuses autres agences.

« Je pense que c’était si facile, quand nous avions d’autres fournisseurs, de se sentir marginalisé », dit la mère de Collin, Julie Jackowski.

Grâce à la campagne annuelle Wish Book de Mercury News, qui cherche de l’argent pour les plus vulnérables de nos communautés, Coastal Kids Home Care espère collecter 50 000 $ pour fournir des services et de l’aide aux familles comme les Jackowski qui s’occupent d’enfants médicalement fragiles à Santa Clara. Comté. L’objectif est d’améliorer les soins médicaux à domicile pour quelque 350 enfants atteints de cancer, de paralysie cérébrale, de fibrose kystique, de maladies congénitales et d’autres situations médicales complexes.

L’agence prévoit d’utiliser les dons pour établir un petit bureau administratif à Santa Clara pour soutenir les infirmières, les travailleurs sociaux et les thérapeutes de la région. Actuellement, ces travailleurs travaillent à partir du bureau du comté de Coastal Kids Monterey.

Coastal Kids a fait ses débuts en 2005 après que Margy Mayfield – qui a passé plus de deux décennies en tant qu’infirmière pédiatrique – ait décidé de trouver une meilleure façon de prendre soin des enfants atteints de maladies séreuses. Son expérience lui a appris que ces enfants voulaient simplement être à la maison, pas dans un hôpital. Elle a donc cofondé ce qui serait la seule agence de soins de santé pédiatriques à domicile à but non lucratif de Californie.

“J’avais travaillé dans plusieurs agences à but lucratif et sans but lucratif, et c’était toujours frustrant pour moi que (les services pédiatriques) soient toujours considérés comme le programme que personne n’aimait vraiment”, déclare Mayfield, directeur exécutif de Coastal Kids. “J’avais l’habitude de rêver : ‘Et si nous construisions une agence juste pour les enfants qui était une organisation à but non lucratif et que nous collections des fonds pour nous-mêmes, au lieu de le faire tomber dans le seau, et que nous n’avions pas un énorme service informatique et un service des ressources humaines ? , mais nous avons gardé nos frais généraux bas ? Pourrions-nous le faire fonctionner ? »

La réponse a été un oui retentissant. L’organisation a grandi chaque année depuis ses débuts il y a 17 ans. Coastal Kids s’occupe désormais chaque année de quelque 650 enfants et nourrissons dans les comtés de Santa Clara, Monterey, Santa Cruz et San Benito. Notamment, l’agence “est le seul fournisseur spécialisé de soins palliatifs pédiatriques et de fin de vie dans ces communautés”, selon le site Web de Coastal Kids.

Coastal Kids est entré dans la vie des Jackowski au bon moment, alors que le frère aîné de Collin, Ryan – qui avait été d’une grande aide pour fournir les soins à domicile nécessaires – s’est enrôlé dans la marine il y a environ un an.

«Particulièrement pendant la pandémie, il est devenu un soignant principal», explique le père Matthew Jackowski.

SAN JOSE, CALIFORNIE - 11 OCTOBRE : Collin Jackowski, un jeune de 13 ans atteint de paralysie cérébrale, profite d'une visite au Rose Garden de San Jose, en Californie, avec ses parents Matt et Julie Jackowski, et leur infirmière autorisée de Coastal Kids, Sentier de la bruyère.  (Karl Mondon/Bay Area News Group)
Collin Jackowski profite d’une visite au Rose Garden de San Jose avec ses parents Matt et Julie Jackowski, et leur infirmière autorisée de Coastal Kids, Heather Trail. (Karl Mondon/Bay Area News Group)

Ce qui a immédiatement séduit la famille à propos de Coastal Kids, c’est qu’il ne s’agissait pas d’une organisation « à taille unique », mais plutôt qu’elle s’adaptait à chaque situation.

«Nous avons un plan de soins personnalisé que nous avons élaboré avec ses médecins», explique Matthew Jackowski. “Coastal Kids comprend cela.”

Les parents de Collin assurent toujours la majorité de ses soins, tout en recevant 40 heures par semaine d’aide à domicile de Coastal Kids. Cela leur permet de souffler un peu – de faire une course ou d’avoir un peu de temps « pour moi » – tout en sachant que Collin est bien soigné.

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