Si vous receviez un diagnostic de cancer avancé (la deuxième cause de décès en Californie), ce qui vous importerait le plus : obtenir tous les traitements possibles contre la maladie, même s’ils dégradent potentiellement votre qualité de vie, ou traiter vos symptômes pour maximiser votre qualité de vie. vie?
Une revue de la littérature de la National Library of Medicine de 30 articles comparant la qualité à la durée de vie a révélé que 80 % des patients atteints de cancer choisissent la qualité de vie plutôt que la durée de vie.
Même si l’hospice est conçu pour maintenir ou améliorer la qualité de vie et qu’il est démontré que les soins palliatifs aident les gens à se sentir mieux et à vivre plus longtemps, 30 % des participants aux récents groupes de discussion multiples ont partagé le malentendu répandu selon lequel : “l’hospice accélère intentionnellement la mort et le processus de la mort .” De plus, trois des quatre personnes interrogées ne connaissaient pas le terme «soins palliatifs», tandis que d’autres l’ont confondu à tort avec les soins palliatifs. Cette perception erronée du public sur les soins de fin de vie fait souffrir inutilement d’innombrables personnes en phase terminale et leurs proches.
Les soins palliatifs sont des soins médicaux non curatifs pour les personnes atteintes de maladies graves ou avancées ; utilisant une approche de soins interdisciplinaire, il se concentre sur le soulagement de la douleur et d’autres symptômes et sur la promotion du confort tout au long de la maladie. Cela implique de répondre aux besoins physiques, émotionnels, intellectuels, sociaux et spirituels d’un patient et de ses soignants. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie et de permettre aux personnes atteintes de maladies avancées de comprendre et de choisir leurs options de soins de confort.
Les soins palliatifs sont fournis parallèlement au traitement conçu pour guérir votre maladie. Une personne peut recevoir des soins palliatifs sans recevoir de soins palliatifs ni même avoir un diagnostic terminal. Des études ont montré que l’introduction de soins palliatifs tôt dans le processus de la maladie peut prolonger la survie et améliorer la qualité de vie.
L’hospice est un service qui prodigue des soins aux personnes atteintes d’une maladie avancée et terminale qui, selon un jugement médical raisonnable, sont susceptibles de mourir dans les six mois ou moins. L’objectif de l’hospice est de maintenir ou d’améliorer la qualité de vie d’une personne dont la maladie, la maladie ou l’état ne répond plus au traitement médical, et la personne est prête à renoncer à d’autres tentatives de traitements curatifs.
Les personnes recevant des soins palliatifs reçoivent également des soins palliatifs afin de maximiser la qualité de leur expérience vécue pendant qu’ils sont en train de mourir. Medscape a récemment noté: “la recherche a montré que l’utilisation d’un traitement anticancéreux systémique en fin de vie est associée à une inscription tardive en hospice, à des coûts plus élevés et à une qualité et une durée de vie potentiellement néfastes.” Plus précisément, les traitements anticancéreux inutiles et lourds doivent être évités aux stades avancés de la maladie, en particulier chez les patients âgés fragiles.
Tragiquement, le taux d’inscription en hospice pour les personnes décédées latinos/hispaniques est de 38 %, soit moins de la moitié du taux d’inscription en hospice (82 %) parmi les personnes décédées blanches. Une étude récente a montré que trois hispaniques (75%) et noirs (74%) sur quatre ont déclaré n’avoir jamais entendu parler des soins palliatifs, contre seulement environ la moitié des participants blancs (49%).
Le Congrès peut aider à réduire ces inégalités en matière de soins de santé en adoptant la loi bipartite sur les soins palliatifs et l’éducation et la formation en hospice en 2023. Entre autres choses, cette législation compatissante obligerait le ministère de la Santé et des Services sociaux à soutenir les centres de soins palliatifs et d’éducation en hospice en améliorant le la formation en soins palliatifs des professionnels de la santé et la mise en place de stages pour les personnes préparant des diplômes d’infirmière de l’enseignement supérieur, des diplômes en travail social ou des diplômes avancés en études d’assistant médical en soins palliatifs. Cela obligerait également l’Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé à prévoir une campagne nationale d’éducation et de sensibilisation pour informer les patients, les familles et les professionnels de la santé sur les avantages des soins palliatifs.
Chaque Américain, quel que soit son plan de soins de santé, son origine raciale ou ethnique, devrait avoir un accès égal à des soins de fin de vie de haute qualité.
Yanira Cruz est présidente-directrice générale du National Hispanic Council on Aging. Kim Callinan est présidente et chef de la direction de Compassion & Choices, la plus grande et la plus ancienne organisation à but non lucratif du pays qui milite pour l’amélioration des soins de fin de vie.